【本報訊】本港有少數患上罕有遺傳病黏多醣症的病人，近年有治療藥物面世，也因無法長期負擔每年高達一百萬元的藥費，惟有無奈地看着病情惡化。這群病患及其家屬昨日組織起來成立互助小組，爭取各界對這種遺傳病的關注，並盼一些如撒瑪利亞基金等組織可以讓病患申請，資助龐大的藥費負擔。 記者：梁洵瑜
患者家長Sultana太太的十歲女兒及八歲兒子都不幸患上黏多醣症一型，姊弟二人雖然個子矮小，只約有三歲兒童的高度，但智力完全正常，治療藥物酵素取代療法正好適合治療一型患者，但Sultana太太無奈說，一個孩子每年針藥費要八十至一百萬元，兩個孩子一年就要百多二百萬元。
「我只係個家庭主婦，不可能負擔這個費用。」但眼見兒子的病情並不理想，甚至較姊姊更差，呼吸困難，經常要帶氧氣出街，姊弟二人現要在普通學校上課，所以她會在孩子下次覆診時與醫生商討有關治療藥物問題。
黏多醣症是一種極罕有的遺傳病，英國的病發率為每十五萬人有一人患上，昨日才成立的香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席馬安達說，以這種病發率推算本港有四十多名患者，其中二十多人已加入該會。
他解釋，患者主要因為黏多醣累積無法分解，而影響腦部、骨骼或不同器官，並可分為六型，一向無藥可醫，只靠骨髓或臍血移植方法治療，但近年有一種酵素取代療法，獲美國食物及藥物管理局註冊，可治療黏多醣症一型，美國及台灣已有病人採用，可緩減病情惡化，但費用昂貴，估計每年約需一百萬元。
他又說，據兩、三年前統計，本港應有五人患黏多醣症一型，但該會只能聯絡上兩人，即Sultana太太的兩名子女，但他相信甚少患者家庭可以應付高昂及長遠的治療費用，故小組會與各方包括醫院管理局等商討，能否提供協助。
黏多醣症是罕有的隱性遺傳病，此症可分為六型，除了三型患者高度較正常外，其他類型的患者身高較矮小，而且是長不高的。患者隨着黏多醣在體內累積，病情會惡化，出現關節變形、頭顱變大；嚴重者影響呼吸、走路等。患者壽命較短，嚴重者活不過十五歲，輕病者年齡可逾四十。
黏多醣症互助小組查詢
電話：27943010，網頁為http:www.hk-mps.com