四十七歲的莊金雄,飽受小腦萎縮症折騰,四肢活動能力日減,近年更無法自行操控手動輪椅,職業治療師建議他改用電動輪椅。惟雄叔家境清貧,無力掏出二萬多元購買電動輪椅,盼善長伸出援手。
對於行動不便的雄叔來說,上街的困難程度等同於登天。「冇屋企人幫我推輪椅,我根本邊度都去唔到,問題係佢哋都好忙,太太要搵食,兩個仔又要返學,唔得閒服侍我,我惟有成日坐喺屋企。」雄叔無奈地說。
十二年前,當時只有三十五歲的雄叔,突覺身體經常不由自主地搖晃,走路時無法行成直線,他求醫多時,最終證實患上小腦萎縮症。
「𠵱家回想起,應該係媽媽遺傳畀我,因為佢過身前都有呢啲病徵,只不過當時我哋唔知係乜嘢原因。」
雄叔自病發後,體力一直走下坡,由最初借助柺杖、輔助架步行,至今天,他已寸步難行,出入要坐輪椅。
「早幾年都冇咁差,但自從跌斷右腳膝頭哥韌帶之後,我就完全行唔到,呢三年都要坐輪椅。」
雄叔家裏只有一部手動輪椅,過往他可以勉強自行操控,但近大半年,雄叔健康情況再度轉差,雙臂乏力,現惟靠家人協助,他才可以踏出家門。
職業治療師早前替雄叔評估後,建議他購買一部電動輪椅。「我試過部輪椅,輕輕㩒個掣已經可以行到,好方便,不過部輪椅差不多要二萬二千蚊,我負擔唔到。」
雄叔原本為建築工人,是家庭經濟支柱,但患病後,他喪失工作能力,而兩名兒子又仍在求學階段,目前只靠妻子在製衣廠工作,及他本人領取的一份傷殘金,維持家庭基本開支。「太太搵錢唔多,𠵱家我哋可以話係餐搵餐食,實在冇多餘積蓄。」
雄叔並非綜援受助家庭,因此不獲社會福利署資助購買電動輪椅,他日前透過香港肌健協會向本報求助。
「如果有部電動輪椅,我就可以自己出街,又可以參加多啲活動,生活有番寄託,希望善長可以幫忙我。」雄叔衷心呼籲。
捐款編號︰C1679
小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症(spinocerebellarataxia,SCA),患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關,多數屬於遺傳性。
患者一般在成年期病發,初期病徵包括走路時步履不穩,肢體搖晃,動作反應遲緩;發展至晚期時,患者已不能站穩,而且說話、吞嚥也有困難。
此病暫時未有根治藥物,但注意飲食、保持心境開朗及配合適當運動,有助延緩病情惡化的速度。
資料來源:香港肌健協會
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