長期病患者並非弱者,以莊金雄及陳鳳雯為例,他們分別患小腦萎縮及多發性硬化症兩種不治之症,只能眼睜睜看着自己身體機能逐漸退化。然而,兩人並沒放棄對生命的熱誠,趁着「行得走得」,積極走進社區為病友服務,達致助人自助。
記者日前到香港肌健協會訪問兩位生命鬥士,他們剛開完出版小組會議,一個推着助行架,另一個撐着柺杖,顯得步履蹣跚。
四十五歲的陳鳳雯,九二年患上多發性硬化症,是一種自體免疫系統失調疾病,導致她肌肉僵硬、劇痛及麻痹。「呢個病冇藥食、冇針打,呢幾年重愈嚟愈嚴重,工都返唔到。」阿雯說。
她坦言以往曾經「一個人匿埋喊」,害怕加重丈夫的負擔,又無法照顧兩名女兒。直至四年前她加入肌健會,透過義工服務,成功走出陰霾。她除了探訪受情緒困擾的病友之外,還參與會務,協助該會出版會訊,另她正修讀神學課程,希望學懂安撫病友心靈。
從事義務工作多年,阿雯驚歎很多病友的心態,較普通人更積極。「我識得一位義工林先生,佢都有我個病,不過佢好積極,喺最後一次入院前,重去做探訪。佢今年初過身,佢太太繼承佢嘅遺志,𠵱家都有做義工。」阿雯說。
今年四十八歲的莊金雄,十年前患小腦萎縮後,身體日漸無法平衡、說話含糊不清。
阿雄育有兩子,病後無法重操建築工作,由妻子任職製衣,吃力支撐四口生活,阿雄曾接受不了自己由一家之主變成負累。「我呢個病重恐怖過癌症,慢慢折磨你,醫生講到明,我最後可能會癱瘓。」
去年加入肌健會後,阿雄受到病友的積極人生態度感染,加上四出探訪,令他知道世上還有更多比自己遭遇更慘的人。
「呢一年我轉變好大,唔再鑽牛角尖,豁達咗好多。」阿雄現時是該會出版小組、小腦萎縮小組及探訪組成員。
阿雯與阿雄異口同聲表示,長期病患者應該敞開心扉,認識多些同路人,互相扶持。
香港肌健協會是一個專為肌肉萎縮症患者及家屬服務的非牟利病人互助組織,成立於一九九九年,旨在集結病友,彼此鼓勵,同時交流醫療資訊及爭取社會權益。
該會並沒有政府資助,經濟來源靠公眾捐款,現定於下月十三日至十二月十七日,在全港各區舉辦街頭籌款活動,籌得善款將用於推動肌萎患者的自助互助活動。
查詢該會籌款活動詳情,請電:23384123。
「香港肌健協會」
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