夢想與現實是兩回事,這是患重型地中海貧血病阿Jack的深刻體會。她人生中兩大理想:周遊列國和擁有自己的孩子,都因該病變成兩大遺憾。Jack因需要每月輸血,令心臟與肝臟積聚過量鐵質,醫生建議她使用口服除鐵藥Deferiprone提高除鐵效能,惟每月3,000元藥費較其收入還多,她根本無力負擔。
Jack的父母及一姊一妹,均帶有隱性地貧基因,並沒病發,獨她患上重型地貧。
「佢哋好似正常人一樣,可以結婚生仔,我就由細到大受歧視,出街俾人由頭望到落腳,性格變得自卑同內向。」37歲的Jack說,重型地貧病影響其骨骼生長,令她身材較為矮小,頭骨形狀異於常人,經常面對別人歧視目光。
Jack出世後長期食慾不振,6個月大被證實患重型地貧,大約1歲半便開始每月定期輸血,以維持身體所需正常血液量;然而,輸血同時會令體內鐵質度數飆升,需每星期5天注射除鐵藥,使用方法是將針嘴插入肚皮,透過打針機將藥水注入體內,過程約需8小時,在睡覺時進行,令病人生活大受規限。
「我每晚最遲9點要返到屋企,有時返唔切就唔打,個心會好唔舒服。最慘係唔可以好似一般人咁,孭住背囊周圍去旅行。」Jack歎道。
喜愛小朋友的Jack,亦因除鐵藥影響荷爾蒙分泌,沒有經期,失去生育能力,永遠無法做一個賢妻良母。「我從來冇諗結婚呢樣嘢,無謂畀人一個負擔。」
由於除鐵針藥使用多年,效用大打折扣,Jack的心臟及肝臟已積聚過量鐵質,危害健康,醫生建議她使用新口服除鐵藥Deferiprone,以加速排出多餘鐵質。然而該藥費用需由病者自付,每月約需3,000元。Jack在工廠任職包裝,月薪不足3,000元,僅夠基本開支,委實無法負擔昂費藥費。
香港大學內科部血液腫瘤科及骨髓移植中心副顧問醫生區永仁指出,外國臨床研究顯示,Deferiprone除鐵效果理想。「英國有一個中國籍病人,單靠食呢隻藥已經夠,唔使再打針,不過呢隻藥要長期食。」他續稱,地貧病人一般壽命只得40多歲,死因多為心臟積聚大量鐵質導致衰竭,故服用該藥可以間接延長病者壽命。惟因藥費昂貴,令大部份病者無法獲益。
蘋果日報慈善基金設立「地中海貧血病」專戶,以援助經濟緊絀的重型地貧病人服用該藥,盼善長踴躍捐輸。
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