重型地中海貧血患者阿寶,隨着口服除鐵藥Deferiprone面世,生命一度現曙光。阿寶去年在醫院管理局一項研究計劃中,有機會免費試服Deferiprone,大大提升其體內除鐵速度;可是研究計劃已結束,經濟緊絀的他無力自付每月3,000元藥費,被迫放棄服食該藥,令健康每下愈況。
以健康成年人計算,身體鐵質正常值為800度,但42歲的阿寶,鐵質積存量高達5,000多度,屬於嚴重超標。「無論我點勤力穿射除鐵針,度數都唔降,呢幾年一直徘徊喺5,000幾度,情況唔係咁理想。」
體內的多餘鐵質,會積聚於各器官,造成破壞,阿寶便因為脾臟發大,早年動過切除手術,另其胰臟亦受影響,引發糖尿病,現需長期服藥。
阿寶家族帶有地中海貧血的遺傳基因,其4兄姐弟,除弟弟外,兄長與姊姊均患地中海貧血病,幸情況較輕微,獨阿寶屬於重型患者,終身要接受治療。
與許多重型地中海貧血患者一樣,阿寶現時每隔4星期要入院輸血一次,另每星期有5天要通宵達旦注射除鐵針,為生活帶來諸多不便。「每次打針,要孭住部打針機十幾個鐘頭,邊度都去唔到,長年累月係咁,搞到個人好唔開心。」阿寶說。
本港醫院近年引入一種口服除鐵藥Deferiprone,阿寶去年獲醫生處方免費服用該藥作臨床研究,有良好效果。「服食Deferiprone嗰半年,我一星期只打3晚除鐵針,鐵質度數冇升反而慢慢降,證明隻藥有效,打少咗針,人都逍遙自在啲。」
香港大學內科部血液腫瘤科及骨髓移植中心副顧問醫生區永仁指出,Deferiprone面世近10年,在外國廣泛被使用,香港則於近一、兩年才引入,根據外國臨床經驗,該藥治療效果理想。他續稱,部份病情較重病人,單靠傳統注射除鐵針已無法有效控制病情,唯一希望是雙管齊下,同時服用Deferiprone,以加快除鐵速度。
可是,Deferiprone並非醫管局常規藥物,阿寶要自付每月約3,000元藥費,對任職護衞員的他來說,實難以負擔。「我每個月得6,000蚊人工,咁貴嘅藥根本冇可能食得起。」
蘋果日報慈善基金設立「地中海貧血病」專戶,以援助像阿寶般經濟緊絀的地中海貧血病者服用新藥Deferiprone,善長慷慨支持,可令更多病人受惠。
「地中海貧血病」專戶捐款編號:C1400
地中海貧血症屬遺傳性疾病,病者無法有效生產紅血球,造成長期貧血。按病情嚴重程度,可分為輕型、中型和重型3種,前兩類病人只有輕微甚至完全沒有病徵,毋須接受治療,重型患者一般出生6個月便要定期輸血及注射除鐵藥物,此症暫時沒有根治方法。
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