地中海貧血病一直是阿鳳的包袱,頑疾令她失去事業、愛情,更先後出現併發症,令生命受威脅。新引入本港的口服除鐵藥Deferiprone,可說是她目前唯一的希望,惟該藥並非醫院管理局常規藥物,每月約三千元的藥費非貧困的阿鳳所能負擔,有待熱心人士援手。
現年三十多歲的阿鳳,身形矮小,無論外貌與聲線,皆像一名十多歲少女,旁人羨慕她駐顏有術,實則她罹患重型地中海貧血病,有苦自己知。
「呢種病會影響發育,要食荷爾蒙藥輔助,我生得咁細粒,好無自信,老闆會覺得我弱質纖纖做唔到嘢,所以好難搵工。」阿鳳苦笑道。
阿鳳從小身體十分虛弱,需定期輸血以維持性命。但長年累月輸血,令她身體積存過量鐵質,引發連串後遺症,包括內分泌失調、毛髮脫落等,其中最嚴重是胰臟受損,引致糖尿病。
阿鳳說︰「我身體嘅鐵含量一直徘徊喺萬幾度(正常人約為八百度),屬好犀利嗰種,𠵱家一星期有三晚要注射除鐵藥,另外要日日打胰島素針,令手臂、大髀、肚皮啲肌肉都俾我打到硬晒,已經好難搵地方落針;近幾年個病重開始唔受控制,無論點打針都冇用。」
本港醫院近年引入一種口服除鐵藥Deferiprone,阿鳳半年前曾獲醫生處方免費服用該藥作臨床研究,顯示治療效果理想。「我食咗呢隻藥半年,鐵含量由萬幾度降到八千幾度,好有幫助。」
惟該藥未被醫管局納為常規藥物,在用者自付原則下,阿鳳須自行承擔每月近三千元藥費,她歎謂:「咁貴嘅藥費,我真係負擔唔到。」她現時在工廠任兼職文員,收入只有二千元。
事實上,本港目前有不少像阿鳳一樣急需服食Deferiprone、卻無力負擔藥費的重型地中海貧血病患者,蘋果日報慈善基金有見及此,特別設立「地中海貧血病」專戶,為有需要病人籌款購買新藥續命,善長多一分支持,將有多一名病人受惠。 「地中海貧血病」專戶捐款編號︰C1400
全港約有四百名重型地中海貧血患者,該症屬遺傳性疾病,病者無法有效生產紅血球,造成長期貧血。
按病情嚴重程度,可分為輕型、中型和重型三種。前兩類病人只有輕微甚至完全沒有病徵,毋須接受治療;重型病患者,則一般出生後六個月便要定期輸血,並注射除鐵藥物,否則會危及生命。
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