患小腦萎縮症的黃遠清，眼睜睜看着身體機能日復一日衰退，走着同患此病母親所走過的路，惟其鬥志絲毫沒退減，積極享受人生每分每秒。身為香港肌健協會會員的他，參與義務工作不遺餘力，現盼有一部電腦，以便在家製作會訊，為病友提供交流橋樑。
小腦萎縮症可怕之處，在於它會逐漸蠶食病者活動能力，這點阿清比任何人清楚，因其母親亦患此病，並於數年前併發肺炎病逝。
「嗰時媽媽只係六十幾歲，連食嘢都食唔到，要人餵佢，所以最初我知自己有呢個病都接受唔到，自怨自艾，成日問點解揀中我，後嚟經朋友同社工開解，就睇開咗。」阿清說。
五十歲的阿清原職石礦場工人，有妻有女，原本生活愜意。然而，九三年他發覺說話及行動出現困難，後證實患小腦萎縮症。在他最需要別人支持的時候，與妻子因感情破裂離婚，女兒跟隨妻子生活，留下他獨自面對病魔煎熬。
阿清的身體機能每下愈況，前年開始要借助學行架走路，視力亦受到影響，可幸他現時仍能勉強應付日常生活，例如煮食及洗澡等。
「我知道要喺輪椅上度過餘生，不過擔心都冇用，我已經做足心理準備。」阿清堅強地說。
為擴闊生活圈子，阿清年前加入香港肌健協會做義工，閒時到老人院與長者玩遊戲；又經常探訪病友，送上關懷。另外，對電腦操作略有認識的他，參與該會會訊出版工作，負責撰文及打稿，惟因家中沒有電腦設備，甚感不便。
「如果屋企有部電腦，我就可以留喺屋企打稿、上網吸收資訊，甚至學吓排版，咁樣個人有啲寄託，都冇咁灰。」
香港肌健協會社工尤穎子表示，阿清在該會出版小組成員中較為活躍及樂觀，但阿清與大多數會員一樣，面對家中缺乏電腦及相關器材問題，以致參與會務時顯得「有心無力」。
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「小腦萎縮症」病源是小腦及脊髓神經失調，導致患者身體不平衡、反應遲緩及說話含糊不清。視覺方面因眼球轉動不順，容易產生重影。此病屬遺傳性，父母其中之一為病者，子女有一半機會發病。即使父母均正常，若基因突變也會導致子女患病。一般患者發病年齡為二十至四十歲。此病暫無醫治方法，病者應多做運動，以維持心肺耐力及使身體柔軟度處於最佳狀態；日常生活應盡量不依賴輪椅，外出時才用輪椅代步。
資料來源：香港肌健協會
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