四十一歲的馬雄洲自幼患肌肉萎縮症,要靠電動輪椅代步,近年其雙手活動能力日漸衰退,不時抽搐及感到乏力,但他仍善用十指參與香港肌健協會會員通訊的編務工作,為會員提供一個自由分享園地,互相鼓勵。
「出版前幾日係最忙,除咗要趕稿、對稿同埋排版之外,版面上有時又會有突發嘅變動,而每逢冬天打字,對手會成日僵硬或者好痛,打字會慢好多,但最後當見到份刊物出版,嗰份滿足感真係好大。」擔任出版小組組長近五年的阿雄,向記者展示其親手編製的多份會員通訊。
童年時的阿雄,跟其他小朋友一樣活潑好動,惟自九歲開始,他經常站立不穩,經醫生證實患上肌肉萎縮症,要靠枴杖步行。阿雄的三名兄長亦患此症,為了減輕雙親的辛勞,阿雄在小六畢業後便輟學,自學進修,甚少外出,生活起居全靠母親照顧。
九五年,阿雄獲社會福利署資助購買電動輪椅,擴闊活動空間,其後,他積極參與不同傷健機構舉辦的義務工作及戶外活動,其間,他亦報讀中文打字及電腦課程。早年,阿雄的兄姊相繼成家立室,父親病逝後,遺下他及八旬母親,他於今年初遷往復康人士宿舍居住,由護理員全時間照顧,現靠綜援金維生。
九八年九月,香港肌健協會正式成立,為了維繫會員間的感情及加強彼此溝通,會員通訊的出版小組亦隨即成立,每三個月出版通訊一次,阿雄負責出版的整個流程,包括打稿、美術、排版及聯絡等工作。
近年阿雄四肢活動能力日漸衰退,但性格堅強的他從沒有想過放棄出版小組工作,他說:「我好想喺我重有能力嘅時候,盡力為自己同埋肌肉萎縮症嘅同路人爭取福利,希望透過呢份通訊加強大家嘅溝通,最重要係畀會員有機會接觸多方面嘅知識。」
香港肌健協會將於六月期間舉行社區教育及籌款活動(詳見附表),透過擺放展板及募捐攤位,提高公眾人士對肌肉萎縮症的認識,並為該會籌募經費拓展服務。另外,該會急需電腦軟件進行有關文書處理、排版及網頁製作等工作,盼獲有關商戶慷慨贊助電腦軟件,善長亦可透過捐款資助。
捐款編號:C0976
‧6月15日及16日(星期二、三) 沙田新城市廣場上午10時至下午6時
‧6月24日(星期四)將軍澳寶琳商場上午10時至下午6時
‧6月25日(星期五)樂富中心上午10時至下午6時
‧6月26日(星期六)黃大仙龍翔中心上午10時至下午6時
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