地中海貧血患者,每月需輸血續命,並須長期注射除鐵藥物,去除體內積聚過量鐵質,但有部份病者因除鐵不足,生命受到威脅。香港醫學界近年新引入一種口服除鐵藥Deferiprone,與注射除鐵針藥雙管齊下,令除鐵成效理想。惟Deferiprone未被醫管局列為常規藥物,每個月約三千元的藥費須由病人自行支付,蘋果日報慈善基金特成立「地中海貧血病」專戶,籌款資助有需要病人,以減輕藥費負擔。
記者眼前的刀仔,身材矮小瘦削,身高只有四呎多,體重不足九十磅,驟眼看來,還以為他是一個未發育完全的男孩。「由細到大我都係咁瘦弱,承受好多怪異、歧視眼光,心理上多多少少有影響。」三十九歲的刀仔無奈地說。
刀仔的家族有地中海貧血遺傳基因,他有三兄弟,除二哥外,他和長兄均患有此病,其中以刀仔的病情較為嚴重。「𠵱家我每四星期輸三包血,一星期有三晚要打除鐵針,不過,病情都唔多受控制,好多器官都出現衰竭。」由於輸血中的紅血球蘊藏豐富鐵質,長年累月輸血,令刀仔體內積存高達三千度的鐵質(正常人約八百度),近年他相繼出現心臟病、糖尿病、內分泌失調等併發症。
面色蒼白的刀仔表示:「由十幾歲到𠵱家,已經試過幾次心臟衰竭送院急救,好明顯呢兩年身體差好多,心臟得番四成功能,好辛苦,個人好容易攰同氣喘,真係唔知自己可以捱幾耐。」
較早前,醫生建議刀仔服用一種口服除鐵新藥Deferiprone,他躍躍欲試。「打除鐵針唔單止痛,而且限時限刻,一打就要打十個鐘頭,邊度都去唔到,好唔方便,況且打咗咁多年針,肚皮都硬晒,好多時想落針都落唔到,如果有口服藥代替,就唔使咁辛苦。」
然而,Deferiprone未被醫管局列作常規藥物,獲醫生處方的病人,須自己承擔有關藥費,對任職文員的刀仔來說,是一項沉重負擔。「我得七千蚊人工,試問一盒藥要三千蚊,我邊可能負擔到?」
為援助像刀仔一樣經濟貧乏但有迫切需要的地中海貧血病人服用新藥Deferiprone,蘋果日報慈善基金設立「地中海貧血病」專戶,善長慷慨支持,可讓更多病人受惠。
「地中海貧血病」專戶捐款編號:C1400
全港約有四百名重型地中海貧血患者,該症是一種遺傳性疾病,病者由於在製造血紅蛋白的功能上出現病變,因此不能有效地生產紅血球,造成長期貧血。按病情嚴重程度,可分為輕型、中型和重型三種。前兩類病人,只有輕微甚至完全沒有病徵,無需接受治療,惟重型病患者,一般出生後六個月便要定期輸血,並注射除鐵藥物,否則生命會受到威脅。
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