罹患罕見腎小管酸中毒症的四歲女童劉宇思,日前再度覆診,醫生懷疑她的腎臟出現問題,已於日前入院接受詳細檢查,醫生向其父母表示宇思有五成機會要長期洗腎甚至換腎。劉氏夫婦聞此噩耗,加上面對每日三千多元的住院費,憂心如焚,亟待善長援手。
小別一個月,記者發覺眼前的宇思消瘦了不少,記者問她可有覺得身體哪裏不舒服。宇思輕輕笑說:「手腳痛呀,舅父仔幫我捽,𠵱家冇唔舒服喇。」
宇思的母親劉太眼看女兒茫然不知自己體內正埋藏着一個計時炸彈,顯得百感交集。「當我聽到醫生話佢腎臟可能出現問題時,我啲眼淚即刻流出嚟,但又唔敢喺個女面前表現得太傷心,我驚會影響到佢,有時佢甚至會𠱁番我轉頭。個天點解咁唔公平,畀佢一個咁樂觀嘅性格,但又要佢受咁多痛苦。」劉太幽幽地說。
四歲的宇思生於內地,其父為港人,母親為內地人士。宇思出世時一切正常,惟前年初她開始出現食慾不振及尿頻病徵,屢醫不愈,劉氏夫婦聽從內地醫生建議申請宇思來港接受治療,證實她患了「范可尼綜合症」。
宇思外表雖然和普通小孩一樣,惟因其鈣質流失,患上骨質疏鬆,雙腳乏力,只能扶着物件走幾步路,出入需坐嬰兒車;此外,她會經常抽筋及嘔吐,令照顧她的劉太心力交瘁。
「佢食一餐奶要餵成個幾鐘,但係食完冇幾耐又全部嘔番晒出嚟。」三十歲的劉太一臉歉疚地說。
由於宇思並非香港居民,她在港接受長達一年的治療,已欠下五十多萬元醫療費。宇思父親表示,醫務社工已替其為申請豁免大部份收費,惟他仍要負擔一萬多元醫療費。因為失業而要領取綜援金度日的劉父,現要按月分期攤還費用。
宇思日前再度來港覆診,並需入院接受詳細檢查,每日單是住院費要三千多元,實非其父母所能負擔,有待善長捐助。
捐款編號:C1261
香港大學兒科學系副教授陳志峰解釋,「范可尼綜合症」屬腎小管酸中毒,頗為罕見,病因分為原發性及次發性,前者屬遺傳性新陳代謝毛病,後者則受藥物影響,由於病者的腎小管無法發揮保留體內電解質的功能,導致身體所需的鉀、亞碳酸及鈉等電解質流失。
病徵包括:食慾不振、抽筋、佝僂病(關節畸形及發大)等。治療方法以補充所需電解質為主,大多數病例均無法根治。
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