四歲女童劉宇思兩年多前患上罕見的腎小管酸中毒症,導致體內新陳代謝機能失調。去年初,宇思由內地來港求醫,希望保住性命,一年以來,宇思病情已有起色,卻拖欠醫院一筆巨額醫療費,現要由劉父的綜援金中扣減,致現時沒錢帶宇思到醫院覆診。
四十八歲的港人劉先生原職旅行社票務員,劉太母女在內地生活。劉太憶述,○二年三至四月期間,她發覺宇思食慾不振及尿頻,她先後帶女兒到醫院求診,惟群醫束手無策。後來宇思病情愈來愈嚴重,甚至一度陷入神志不清及四肢僵硬的狀況,醫生三度向劉太發出「病危通知書」,着她要有「心理準備」。
「內地醫生曾經話宇思得番一、兩日命,我聽到成個人呆晒,我求醫生救吓我個女,就算只得一絲希望我都唔會放棄。」三十多歲的劉太激動地說。
記者眼前的宇思,胖嘟嘟的雙頰泛起一片緋紅,還不時發出開朗笑聲及逗記者聊天,不似一個身患重病的女孩。
去年二月,劉氏夫婦聽從內地醫生建議,申請宇思來港入住威爾斯親王醫院治療,經威院醫生診斷,證實宇思患了一種名為「范可尼綜合症」的罕見疾病,導致體內重要的電解質持續流失。
「佢嘅病情一路都好反覆,有時可以行路,有時就成日抽筋,尤其夜晚抽得最犀利。佢病咗咁耐以嚟都冇再長高,體重亦只係得十四千克。」眼見女兒受到「怪病」折磨,劉太心痛不已。
經過將近一年的治療,宇思可算暫時逃出鬼門關。
不過,宇思並非香港居民,累積的醫療費已高達五十多萬元,劉氏夫婦在無可奈何下,只得於去年十二月接宇思出院。
劉先生坦言自從女兒患病以來,他已花盡積蓄,甚至辭去工作為女兒的病四出奔走,現要依靠綜援金維生。
劉先生稱,醫務社工已為他們申請豁免大部份醫療費,惟他仍要負擔大約一萬餘元的費用,該筆費用將會按月在他的綜援金內扣除,直至完全清還為止。現時宇思需要每兩星期覆診一次,每次七百元,他根本無力負擔。
蘋果日報慈善基金有見宇思的情況緊急,即時撥款六千元應付宇思的短期醫療費用。然而,宇思長期的醫療開支,仍有待熱心善長援手。
捐款編號:C1261
香港大學兒科學系副教授陳志峰解釋,「范可尼綜合症」屬腎小管酸中毒,頗為罕見,病因分為原發性及次發性,前者屬遺傳性新陳代謝毛病,後者則受藥物影響,由於病者的腎小管無法發揮保留體內電解質的功能,導致身體所需的鉀、亞碳酸及鈉等電解質流失。
病徵包括:食慾不振、抽筋、佝僂病(關節畸形及發大)等。治療方法以補充所需電解質為主,大多數病例均無法根治。
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