原任職數學及電腦科教師的江逸生,七年前證實患遺傳性肌肉萎縮症,迅速被病魔奪去事業與健康,身心受盡打擊。在妻子、朋友與宗教信仰支持下,江逸生才逐漸變得豁達開朗,近年致力推動香港肌健協會的工作,服務其他肌萎患者。
今年四十四歲的江逸生不諱言,頑疾令他起居生活非常不便,但他會坦然面對最惡劣的境況。「我有晒心理準備身體活動能力逐漸退化,全身肌肉同手腳會唔郁得,即使傷風感冒都好容易令我冇命。我叫自己要積極面對同接受呢個病,避免令病情惡化。」
正值壯年的江逸生憶述,七年前他新婚不久,病魔就在這時候向他展開攻擊。「我手腳愈嚟愈唔靈活,冇辦法行到斜路,醫生幫我抽肌肉組織化驗,結果證實我患遺傳性肌肉萎縮症,係一個病因不明同不治之症。」阿生說,病發後他失去工作能力,目前需靠輪椅代步,平日如廁、淋浴及進食全賴妻子協助。阿生早年曾到英國留學,大學畢業歸來投身教育工作,原是家庭經濟支柱。
阿生表示,全靠宗教信仰與妻子的無限支持,他才能在逆境中振作起來。他又笑說﹕「太太日夜照顧我,但我喺節日都冇任何表示㗎。」話雖如此,只見阿生說話時總愛望看靜坐一旁的妻子,便知一切濃情謝意盡在不言中。
現時,江逸生是肌健會的執委成員,熱心服務肌萎病人。「前排我幫手接聽打去肌健會嘅求助電話,盡力鼓勵對方輕鬆啲面對個病,加入肌健會,與一班同路人互相支持。」阿生更善用一己學識,早前設計了多份電腦教學講義,盼藉此作育英才。「啲講義嘅對象係小學生,按部就班就可以教導佢哋認識電腦操作、上網、設計網頁等。雖然暫時未有學校肯用我嘅教材,但我會繼續嘗試。」
阿生由衷表示:「我認為做人最緊要樂觀,唔好咁容易放棄。今日覺得唔開心唔緊要,明日又係新開始嘛。」
「香港肌健協會」捐款編號:C0976
目前全港有超過一萬名肌肉萎縮症患者,香港肌健協會是其中一個專為肌萎患者及家屬提供服務的非牟利自助組織。該會經費全賴社會各界捐助,資源有限。
肌肉萎縮症是一種腦內科疾病,主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質,引致肌肉的運動功能消失,逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。現時肌健會共有一百六十多名肌肉萎縮症會員。
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