命運不饒人，但努力可改變命運。四年前患上罕有頑疾「醣原質症」（GlycogenStorageDisease）的賴海詠，多年來不但行動不便，更要借助呼吸機呼吸，但身體機能日漸衰弱，並無削弱其堅毅的意志，終在今年會考取得5C2D的佳績，順利升讀中六，譜出一段令人振奮的生命樂章。 記者：盧文烈、李駿慧、譚秀嫺
【本報訊】年僅十七歲、在大口環紅十字會甘迺迪中心讀中五的賴海詠，四年前因患上「醣原質症」而引致行動不便，前年八月進行脊椎矯形手術後，更需要用電動輪椅代步，他憶述當年發現惡疾時說：「由細到大都成日有肚屙發燒，但四年前一日突然間成隻腳冇晒力，經醫生檢驗後就證實患上呢個病。」
由於病情日漸惡化，三年前他開始需要使用呼吸機幫助呼吸，昨日他與記者傾談的短短十多分鐘期間，便使用了呼吸機兩、三次。
海詠不諱言，發現此病時，「覺得好灰心，試過成年都唔同人傾偈，擔心會畀人歧視。」而患病初期更向同學及老師隱瞞病情，「覺得自己病成咁，成績幾好都冇用。」原本名列前茅的他，成績一落千丈。
後來轉往為傷病兒童而辦的甘迺迪中心讀書，經過老師悉心教導及鼓勵後，終重拾讀書的樂趣，但不幸在會考前感染肺炎，需要住院接近一個月。「自己都擔心會影響成績，好彩老師幫我補課，先至可以過到關。」最後，他終於考取得5C2D成績，但中心今年沒有辦中六課程，幸好獲燕京書院取錄。
他表示，雖然過去多年體會過不少人情冷暖，但至今仍抱着：「要珍惜目前擁有嘅一切，任何事情都要靠自己努力去爭取」這個做人宗旨。「𠵱家會樂觀面對，唔會好似以前咁封閉自己，雖然讀書時成日都會覺攰，但係都唔會放棄。」賴媽媽說，對兒子突然患上此不治之症，至今仍耿耿於懷，惟有勇敢面對。
本身是兒科醫生的醫學會副會長馮宜亮表示：「醣原質症」是一種罕有的遺傳兒科病，每幾十萬人才會有一名兒童患上此病症，尤其是中國人。他稱，該病主要是肝臟無法將糖份溶入血液內，令身體缺乏糖份，導致肌肉無力，行動不便，若病情嚴重，胸肌無力，便會有礙呼吸，患者便需借助呼吸器呼吸。
他續稱，由於患者需不斷進食糖份食物，以補充糖份，故增加肝臟負荷，有損肝臟及其他器官。他指，目前並無藥物可以有效根治該病，患者的康復機會較微。
香港紅十字會執行經理（教育）尹慧玲說，今年甘迺迪中心共有九名會考生，其中五人取得五科或以上合格的成績，三人獲中六學位。三名取得中六學額的考生，日後上課期間均需要教學助理協助，現正等候教統局安排。
取得兩科A、該中心今年最佳成績二十一分的趙志恆，自幼患上關節痛及僵硬的志恆，雖然在十月份要面臨一次高風險的脊椎矯形手術，但仍堅持要升讀中六，並希望可以入讀大學的電腦學系，他現已獲福建中學取錄。
另一位取得二十分佳績的陳煒聰，現獲培僑中學取錄，他由五歲開始患上肌肉萎縮症，多年來肌肉退化，要坐輪椅行走，寫字也很辛苦，他形容今次會考時舉筆如千斤重。他最喜愛音樂，尤其作曲，所以第一個心願是做個作曲家，希望日後可升讀中大音樂系。他有另一個心願，是希望甘迺迪中心再辦預科，「我哋喺主流學校讀中六，身體應付得好辛苦㗎。」
