肌萎童珍惜生命用心向學

肌萎童珍惜生命用心向學

如果二十歲便是人生盡頭,十六歲的黎頌然已走過大半生。患有杜興氏肌肉營養不良症的頌然,面對可能一瞬即逝的生命,他花不起時間去追問究竟,只知道好好活過每一天,年紀小小的頌然如此豁達,叫人汗顏。

黎頌然所患的杜興氏肌肉營養不良症(DuchenneMuscularDystrophy,DMD)是肌肉萎縮症的一種,患者因肌肉細胞內缺乏一種酵素,以致肌肉細胞膜不能正常運作,肌肉因而逐步萎縮及壞死。

平均壽命只有20歲
此病至今未有根治方法,患者平均壽命只有約二十歲。對於自己的病情,頌然相當了解,態度亦十分積極。「我知㗎,我哋呢啲病可能唔會好長命,我都睇住好多病友一個一個唔喺度。驚唔驚?少少啦。不過我都唔擔心得咁多,因為成日諗住,我會瞓唔着覺,冇精神返學。」臉帶稚氣談吐卻頭頭是道的頌然對記者說。
智力正常、特殊學校就讀中三的頌然,待人謙謙有禮,是人眼中的好孩子,可惜卻偏偏身患頑疾。頌然出生的時候十分健康,一直沒有甚麼大病,直至五歲那年身體才出異樣。
「我記得嗰時,唔知點解行行吓都會無端端跌低,跌低咗又起唔番身,雙腳好冇力,上樓梯亦要同學扶,初時好多醫生都唔知我乜嘢事,直至最後先驗出我有肌肉萎縮症。」頌然表示,由於當時年紀尚小,根本不知道自己發生甚麼事,只知道媽媽很擔心,經常為他哭。

課餘時間常當義工
這些年來,頌然的身體每下愈況,身上每一吋肌肉都在無情地萎縮,現時除了頭部及幾根手指之外,基本上他完全喪失活動能力,餘生也要在輪椅上度過。對於初嘗坐輪椅的滋味,頌然坦言感到十分無奈,且非常害怕別人的眼光,可是現在人大了,兼且「諗通咗」,這些問題已不再存在,去年他還駕駛着「愛駒」,跟媽媽前往日本暢遊五天。
記者問他「諗通」甚麼?頌然認真地回答︰「唔使理人點睇,最緊要自己生活得開心,過得有意義。」
頌然的確做到了,面對不可預知的未來,他珍惜每分每秒,平日用心向學,課餘的時候則在香港肌健協會當義工,協助製作醫療刊物,幫助其他病友。
「香港肌健協會」捐款編號:C0976

肌健會為患者服務
香港肌健協會成立於一九九八年,是一個專為肌肉疾病患者及家屬服務的非牟利自助組織,致力促進病者的生活質素,並發揮團結和互助精神,共同謀求福祉,目前約有一百三十名會員。惟鑒於該會經費有限,端賴市民熱心捐助。查詢香港肌健協會電話:23382410/23384123。網頁: http://www.hknmda.org.hk 。

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