如何把握人生,每個人都不同,不過很少人會像罹患脊髓肌肉萎縮症的劉偉明那樣,選擇「閉關」十多年,過着與世隔絕的日子,做一隻他口中所說:「擠在玻璃瓶內的肥貓」。然而,瓶內那隻肥貓呆得久了,想要舒展筋骨,有一天決定破瓶而出,才知道生命有另一番光景。今天,「肥貓」已成為香港肌健協會主席,為同路人謀福利。
如果有人跟你說,從睡房走到廁所要花一個小時,你或者只會猜想那間房子究竟有多大,而無法想像到原來一個人是可以走得那麼慢。「其實我每日都察覺到自己身體機能一路退化緊,耐唔中都會有一個動作自己原本係做得到,但係聽日可能已經做唔到。」
四十一歲的劉偉明,讀幼稚園時已發覺自己與別人不同,人家小朋友可以輕易做到「踎低起身」的動作,他卻總是做不到,學走路也比別人慢,當時醫生只當他患了小兒麻痹症,惟其身體卻日復一日變差。他還記得就讀工業學院時,由於巴士梯級太高,他惟有每天花上一、兩個小時走路上學,其間經常跌倒,褲子破了又補、補了又破。好不容易畢了業,在一間公司任職會計,惟他在一次意外中跌斷了手,無法工作,就這樣展開了他十多年的閉關生活。
「我連的士都幾乎上唔到,重出街嚟做乜?嗰十幾年,我只係因為有病要睇醫生、換身份證,同埋個妹結婚先出過街;頭髮都係我喺屋企自己剪,其他時間絕少出街,每日就喺屋企睇報紙,報紙上每一隻字都唔會放過,就係咁樣消磨時間。」阿明說。
無論心靈如何封閉,總會有一線空隙。阿明自閉十多年後,報讀了公開大學課程,並於九七年取得通識教育學士學位。同一時間,他選擇面對自己的疾病,去找醫生斷症,他才知道原來自己患了無法治愈的「脊髓肌肉萎縮症」。
九八年,他成為香港肌健協會籌備委員會的副主席,與當時的主席江華一同為這個病人自助組織出力。不過協會正式成立前數天,江華因病情惡化逝世。為了繼承戰友的遺志,阿明擔起主席一職,積極推動會務,為病友爭取權益,並不時充當聆聽者,開解病友。
面對自己將來可能因為「吞一啖口水」而窒息喪命的威脅,生命對於阿明而言,會否有不同的定義呢?「生命就係生命,我覺得唔需要為佢特別賦予啲咩意義,只要揀一條自己鍾意行嘅路,珍惜擁有嘅嘢,就已經足夠。」道出他有血有肉的人生觀。
「香港肌健協會」捐款編號:C0976
暖流熱線
電話:29908688
傳真:23702192
電郵:
網址: