【本報訊】本港發現全國唯一一宗罕見的「先天性感覺及自主神經失調」病症，四歲的芷盈自幼患上此病，自主神經未能控制流汗，令她經常發高燒；感覺神經失調，使她「無感覺，唔識痛」，由於十分好動，於是常弄斷骨骼，生命每秒鐘都受到威脅，父母須二十四小時貼身照顧！ 記者：翁煜雄
國際兒科衞星學術會議昨日在港舉行，討論兒科疾病。女兒芷盈患「先天性感覺及自主神經失調」的謝太在記者會表示，芷盈六個月大時常無故發燒，醫生發現她不怕打針抽血，已懷疑有問題。「原來佢針拮都唔識痛！」香港大學醫學院兒科學系葉柏強醫生稱，這是本港唯一、以至中國唯一一宗有紀錄的病例。
葉柏強指出，自主神經控制流汗、心跳速度等，感覺神經則令人感到冷熱及痛楚等。芷盈未能自然排汗，體溫常過高及發燒。「夏天唔可以出街，屋企要成日開冷氣！」芷盈不可做劇烈運動，「因佢個心唔會適應環境，唔識跳快啲泵多啲血畀佢做劇烈運動！」芷盈又不能感到痛楚，但卻常做危險動作。「佢成日喺張櫈度跳落地，即使佢每次跳，受傷流血都唔痛，所以唔識驚！」芷盈於今年五月曾由高櫈跳下，跌斷手臂骨，需入院醫治。
謝太坦言本來接受不到女兒患上此病，需看心理醫生。「試過想同佢攬住死！」但在家人支持下，終接受現實。現時家裏鋪滿軟墊，廚房加設圍板，「怕佢走去玩滾水！」家人須二十四小時貼身照顧芷盈。同時，芷盈的牙齒全被拔去，主要是阻止她再咬傷自己。
「芷盈易發脾氣，有時打阿哥，阿哥都唔還手，淨係會打電話畀我，話佢俾個妹打，其實阿哥都係只得六歲咋！」謝太一臉無奈。
葉柏強說，該症全球僅有五十多宗，屬肌肉神經疾病，主因是遺傳，胚胎不知何故，基因突然變異而形成，暫無根治方法，只可依賴家人照料及物理治療，協助病者過正常生活。
此外香港大學兒科系腦科教授黃珍妮稱，「亞急性硬化性全腦炎」是由腦內的麻疹病毒引發罕見中樞神經退化性疾病，若家長發現曾患麻疹子女智能衰退、肌肉抽搐等病徵，可向醫生求助，亦應讓子女接受預防麻疹疫苗注射。