三兄姊去世 同患罕見病

三兄姊去世 同患罕見病

斯特帕尼克﹙MattieStepanek﹚簡介
出生日期:1990年7月17日
現居地:美國馬里蘭州上馬爾伯勒
家庭:母親詹尼與3名兄姊,但所有兄姊已去世
教育:3年前開始在家接受教育,現時學習高中課程
興趣:閱讀和寫作,喜歡的書本包括《哈里波特》和《TheGiver》等,寫作範疇廣泛,由詩、短故事至散文都有

所患疾病:自主神經機能障礙性粒線體肌病﹙Dysautonomicmitochondrialmyopathy﹚,是一種罕見神經肌肉疾病,對身體的「自主」或「自動」功能造成影響。患者會有肌肉衰弱、呼吸、消化和心臟問題,需要電動輪椅、呼吸器輔助,亦要額外的氧氣。患者雖可透過腳架協助行動,但仍需要輪椅運載重達數百磅的儀器隨行。