最早紀錄骨頭消失症的醫學文獻是一九五五年在美國紐約發表的《GorhamReport》，故醫學界又稱此病為「GorhamDisease」。
瑪麗醫院骨科高級醫生黃一華指出，該醫學報告共紀錄了二十四宗骨頭消失症病例，病發部位包括手骨、大腿骨、小腿骨、脊骨、胸骨等，幾乎所有骨頭均有機會感染此症。至於病發後可活多久，則視乎受感染的骨頭位置，以及病情的惡化速度而定。
在二十四宗病例中，最長命的病患為一名於十八歲時病發的少年，他的手骨患上此病後可多活五十二年，即七十歲才死亡。
而另一名病發時只有十六歲的少年，其脊骨及肋骨首先受到感染，由於兩個位置均屬人體較重要的骨骼部位，故他在兩年半後即告病逝，終年只有十八歲。