黃太十五年前患了罕見的運動神經細胞疾病，全身癱瘓，無法自我照顧，需要丈夫及兩名傭人輪流照料，黃先生向記者說：「十五年嚟我都試過幾次想放棄，但佢係我太太，我有責任要照顧佢，惟有堅持到𠵱家！」而病人組織批評當局對這類病人支援極少，尤其是「病得愈重，支援就愈少」。
香港肌健協會顧問醫生葉永玉表示，運動神經細胞疾病是肌肉萎縮症的一種，因患者自行製造抗體對抗自身的神經系統，導致四肢無力，嚴重者會全身癱瘓，病發高峯期在四十歲至六十歲，本港約有一百多名這類患者，其中兩成病情嚴重。
由於癱瘓的病人均以造口及氣口來餵食和呼吸，容易感染細菌，故病人需要每天抽痰二、三十次防止肺部感染，家人均感到心力交瘁。其中黃先生的太太，十五年前，只有三十六歲時病發，初時只是手指及手腳無力，踏入第六年病情急速惡化，不但無法行動，連聲帶也退化，無法說話。
黃先生慨歎妻子的病令「成個家庭都崩潰」，當時幼女只有四、五歲，他只好把大女兒交給在外國生活的親人照顧，自己帶着幼女和照顧妻子。他並僱用兩名外傭輪流照料太太，除外傭開支外，病妻每月醫療用品等費用高達五千多元，故盼當局提供協助。
該會社工楊翠芝批評當局支援嚴重不足，病情愈嚴重者，支援就愈少，不但護理院不照顧全癱及六十五歲以下的成人，就連家務助理服務也不為身上有造口及插上喉管的病人提供服務，所以要求當局開設長期和短期病牀，以及提供醫療援助。
妻子需要長期洗腎的立法會議員黃成智強調會跟進此問題，並批評當局的長期病患者政策「落後」及「冷血」。
本報記者