三十七歲的殷美齡,罹患罕見遺傳病「銅肝」,導致四肢活動不靈及說話含糊不清,多次在家跌倒受傷。九歲的紫葵為怕母親獨留在家,因此經常請假,以致學業成績退步。阿齡只盼安裝一部平安鐘,讓女兒可以安心上學,卻因家貧未能如願。
「我早排半夜起身去廁所,突然間失去平衡,跌到鼻青眼腫,撞崩咗幾隻牙,同埋右手尾指啲骨裂咗,搞到要住兩個星期醫院。」阿齡吃力地說。
十三歲那年,阿齡突覺手震、雙腳乏力,以及口齒不清,群醫束手無策,後來其母帶她前往台灣就醫,才驗出她患了罕見的遺傳病「銅肝」。其後阿齡的病情一度有起色,豈料一次感情挫折,卻又把她推進人生谷底。
阿齡憶述,十多年前她結識了一名男子,兩人共賦同居,誕下一對現年十三歲及九歲子女,其後她發覺原來該名男子已有家室,只是利用她「借肚生子」,她毅然帶着子女另展新生。四年前阿齡的病情惡化,手腳乏力,須靠柺杖助行,無法外出工作,只能依靠綜援金度日。
兩名子女因要上學,白天只得阿齡一人在家,令其女兒紫葵擔心不已,因此經常借故請假留在家中。「我好驚媽咪喺屋企跌親冇人理,所以唔返學,留喺屋企睇住佢囉。」乖巧的紫葵望着母親靦覥地說。
記者翻查紫葵的手冊,發現由去年九月至十二月短短三個月內,她已請了三十多天事假,長期「逃學」,令就讀小四的她成績顯著退步。
「佢成績一向都唔好,不過今年更加差,啱啱考完嗰次試,有六科唔及格,包括中、英、數三科主科,我都唔知點算。」阿齡憂心地說。紫葵的情況引起學校關注,社工遂建議阿齡申請一部平安鐘「看門口」,好讓紫葵可以安心上學。
「我問過社會福利署,佢話我唔係老人家,又唔係獨居,所以唔合資格申請資助,但係我又冇能力負擔呢筆費用,希望有其他人可以幫吓我。」阿齡苦惱地說。「平安鐘專戶」捐款編號:A500
醫學會會長勞永樂解釋,「銅肝」的正確學名乃血銅質過高,是極為罕見的新陳代謝系統毛病,血液中的銅質無法排出體外,以致積聚於肝臟、眼球及腦部等器官。病者多因肝硬化病逝,所以此病一般稱為「銅肝」,病徵包括:食慾不振、疲倦、肝炎、黃疸、水腫等。此病無法可醫,病者只能依靠長期服藥,排出多餘的銅質。
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